Zakaj še vedno potrebujemo dan, ko ozaveščamo o avtizmu?

 

"Nevladne organizacije, ki smo združene v Zvezo za avtizem, izvajamo različne storitve za osebe z avtizmom v vseh starostnih obdobjih in z njimi podpiramo tudi njihove družinske člane. Izvajamo dopolnilno dejavnost javnim službam, katerih program ne vsebuje teh storitev.
Želimo si, da bi te storitve postale del sistema, da bi zanje poskrbeli javni servisi in bi bile dostopne vsem osebam z avtizmom in njihovim družinam, ne glede na kraj bivanja ali socialno -ekonomski status.
Zato, kot  smo zapisali že večkrat, znova  usmerjamo svoj pogled v odločevalce v lokalnih skupnostih in v odločevalce v državnih institucijah, da prisluhnejo potrebam svojih občanov in državljanov, da bomo ob letu lahko napisali tudi kakšno dobro zgodbo, kajti spet je minilo leto, in nove zgodbe žal na področju sistemskih sprememb ni bilo. Sporočamo  vam, da vam bomo še naprej mahali z modrimi baloni, pisali članke, trkali na vrata lokalnih in državnih odločevalcev  in organizirali različne dogodke, da prebudimo v skupnosti zavest, da so med nami tudi otroci, mladostniki in odrasli z avtizmom ter njihove družine, ki potrebujejo našo podporo," poudarja Sabina Korošec Zavšek, predsednica Zveze.

 

 

 

 »Vzpostavimo vključujočo družbo za osebe z avtizmom!« je slogan mednarodne organizacije Autism Europe, katere članica je tudi Zveza za avtizem Slovenije.

Čas je, da vzpostavimo skupnost, ki vključuje, čas je, da vzpostavimo skupnost, ki skrbi za skrbi potrebne, ki podpre šibke in jim omogoči kvalitetno vključevanje, skladno z zmožnostmi vsakega posameznika. Čas je, da postavimo odnose in osebno srečo, ne le lastno, ampak tudi srečo drugih na prvo mesto.  Čas je, da se medsebojno povežemo, kajti le povezani smo močni. A skupnost je močna le toliko, kot je močan njen najšibkejši člen. Zato je čas, da vidimo v sebi in potem še v drugih ljudeh najprej dobro – kajti če ne znamo tega videti v sebi, ne znamo videti niti v drugih. Čas je, da verjamemo, da slehernik na tem planetu nekaj zmore – tudi otrok, mladostnik ali odrasla oseba  z avtizmom. In čas je, da vsakdo dobi priložnost, da to kar zmore, tudi dela. Čas je, da nam je mar za vsakega posameznika in njegovo srečo. Zato je čas, da začnemo vključevati otroke, mladostnike in odrasle osebe z avtizmom v igro, v izobraževanje, na delovna mesta in v družbo. In prav vsak od nas nosi v sebi to moč povezovanja, vključevanja in skrbi za druge. Prav vsak od nas.

Zveza za avtizem Slovenije trenutno izvaja dva zelo pomembna projekta, s katerima želimo pripomoči k izgradnji, za osebe z avtizmom bolj vključujoče skupnosti:

 

Prvi projekt nosi naslov Podpora strokovnim delavcem v izobraževanju in zaposlovanju na področju avtizma, oziroma krajše VIS A VIS, ki ga sofinancira Norveška s sredstvi Norveškega finančnega mehanizma v višini 498.289 eur.  V okviru projekta ustvarjamo dva modela: model  podpore zaposlenim v vzgoji in izobraževanju ter model podpore delodajalcem. Oba modela nastajata na podlagi izvedenih raziskav potreb zaposlenih v vzgoji in izobraževanju po dodatnih znanjih s področja avtizma, in na podlagi raziskave narejene med delodajalci. Obe raziskavi sta plod sodelovanja projektnih partnerjev, glavno delo pa sta opravili OŠ Kozara Nova Gorica in Zavod Šentprima. Analizi obeh raziskav najdete na  tej povezavi: www.visavis.si  S ponosom in hvaležnostjo pa sporočamo, da je ena mlada oseba z avtizmom ravno na današnji dan podpisala pogodbo o zaposlitvi s projektnim partnerjem MIK, mednarodno trgovsko in proizvodno podjetje d.o.o. – zaposlitev bo na prilagojen način potekala v okviru projekta VIS A VIS. Zavod Šentprima bo v času zaposlitve izvajal delodajalcu in zaposleni osebi podporne storitve, da bo ta zaposlitev čim bolj dobra izkušnja za vse in podlaga za nove in nove zaposlitve oseb z avtizmom. Tretja raziskava je še v teku – to je raziskava o pogostosti avtizma v Sloveniji.

 

Drugi projekt nosi naslov Avtizem SAM z drugimi III, kjer bomo izvajali različne aktivnosti, s katerimi bomo prav tako ustvarjali bolj vključujočo skupnost – predavanja za zaposlene v vzgoji in izobraževanju, zagovorništvo, ki ga izvajamo že od same ustanovitve Zveze, podporne storitve za družine otrok in mladostnikov z avtizmom, podporne skupine za odrasle z avtizmom, psihosocialno podporo študentom z avtizmom. Vzpostavili bomo mrežo prostovoljcev, ki jih bomo usposobili za kvalitetno prostovoljenje v družinah otrok z avtizmom.

Bolj vključujočo skupnost želimo vzpostaviti z vzgojo otrok in mladostnikov, ki jih vabimo na dogodek Modri SAM: za vrtce in šole bo v aprilu zopet zaživela spletna galerija izdelkov, ki jih bodo otroci izdelali po branju knjig, ki naslavljajo avtizem – za sodelovanje na tem dogodku bodo otroci prejeli modre balone, njihovi mentorji pa priznanja o sodelovanju. Prijavite se lahko  T U K A J.

Projekt Avtizem SAM  z drugimi III sofinancira Ministrstvo za zdravje, z donacijo pa ga podpira tudi podjetje Terme Dobrna.

 

Nevladne organizacije, ki smo združene v Zvezo za avtizem, izvajamo različne storitve za osebe z avtizmom v vseh starostnih obdobjih in z njimi podpiramo tudi njihove družinske člane. Izvajamo dopolnilno dejavnost javnim službam, katerih program ne vsebuje teh storitev.

Želimo si, da bi te storitve postale del sistema, da bi zanje poskrbeli javni servisi in bi bile dostopne vsem osebam z avtizmom in njihovim družinam, ne glede na kraj bivanja ali socialno -ekonomski status.

Zato, kot  smo zapisali že večkrat, znova  usmerjamo svoj pogled v odločevalce v lokalnih skupnostih in v odločevalce v državnih institucijah, da prisluhnejo potrebam svojih občanov in državljanov, da bomo ob letu lahko napisali tudi kakšno dobro zgodbo, kajti spet je minilo leto, in nove zgodbe žal na področju sistemskih sprememb ni bilo. Sporočamo  vam, da vam bomo še naprej mahali z modrimi baloni, pisali članke, trkali na vrata lokalnih in državnih odločevalcev  in organizirali različne dogodke, da prebudimo v skupnosti zavest, da so med nami tudi otroci, mladostniki in odrasli z avtizmom ter njihove družine, ki potrebujejo našo podporo.

Kot smo zapisali že lani, bomo s pisanjem dopisov in člankov ter z opozarjanjem lahko prenehali takrat,

-ko bodo otroci, mladostniki ali odrasli z avtizmom in njihove družine lahko živele polno življenje, ki jih bo skupnost podprla v vseh njihovih potrebah, ki jim jih na pot prinaša avtizem;
-ko bodo otroci z avtizmom dobili ne le zgodnjo diagnozo, ampak predvsem ustrezno brezplačno zgodnjo obravnavo čim bliže svojemu kraju bivanja;
-ko se bodo otroci in mladostniki z avtizmom  v vseh šolah v Sloveniji počutili varne in sprejete, ko bo nekje v njihovi bližini ustrezno usposobljen spremljevalec/asistent, ki jim bo pomagal pri premagovanju težav na področju socialne interakcije in komunikacije z vrstniki in odraslimi, jih usmerjal v konstruktivne vedenjske vzorce in v uspešno reševanje težav;
-ko bodo imeli otroci  z avtizmom možnost vključitve v inkluzivne oddelke čim bližje svojega kraja bivanja, po celotni Sloveniji;
-ko bodo imeli otroci z avtizmom enake možnosti pri sprejemu v glasbeno šolo, kjer se bo prepoznala njihova nadarjenost (če jo imajo);
-ko bodo v šolah prepoznali ne le težave otrok z avtizmom, ampak tudi njihova močna področja in bodo svojo pozornost umerili predvsem v ta področja, da bodo lahko zasvetili tudi oni;
-ko se bodo mladi z avtizmom po zaključeni formalni izobrazbi ali brez nje lahko zaposlili in bo njihov delodajalec razumel in upošteval, da imajo posebne potrebe in močna področja, in bo temu primerno  prilagodil zahteve tega delovnega mesta;
-ko bodo odrasli, ki pri sebi prepoznajo znake za avtizem imeli možnost pridobiti diagnozo po brezplačni poti;
-ko bodo mladostniki in odrasli z avtizmom imeli možnost brezplačne redne psihosocialne podpore strokovnjakov različnih profilov z dodatnimi znanji o avtizmu;
-ko bodo starši lahko svojega otroka  z avtizmom predali v varne roke dnevnega centra v njihovi bližini in se posvetili tudi drugim sorojencem v družini ali pa starša kot partnerja drug drugemu ali vsak sebi;
-ko bodo mladostniki ali odrasli z avtizmom lahko preživljali kvalitetno svoj prosti čas v dnevnih centrih in tam osvajali še neosvojene veščine v komunikaciji, razvijali svoje močne potenciale in se čutili družbeno sprejete;
-ko bodo imeli mladi in odrasli z avtizmom urejeno bivanje v bivanjskih skupinah z možnostjo dnevne ali tedenske namestitve;
-ko bodo mimoidoči namesto zgroženih pogledov in neprimernih opomb o razvajenem otroku staršem otroka  z avtizmom ponudili fizično pomoč ali besedo podpore staršem, ki se  v trenutku otrokove čustvene ne-regulacije, do katere pride zaradi senzorne ali čustvene stiske, počutijo povsem nemočne;
-ko bodo tudi otroci in mladostniki z avtizmom povabljeni na rojstnodnevno zabavo svojih sovrstnikov;
-ko medijska pozornost ne bo usmerjena v avtizem le aprila.
Do takrat pa lahko prav vsak od nas poišče to svojo moč vključevanja in povezovanja in začne delati drobne spremembe, pri sebi.

Sabina Korošec Zavšek, predsednica Zveze